200 son los pacientes que actualmente están bajo control con el equipo NANEAS (Niños, Niñas y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud) del Hospital Base San José Osorno. Desde que se formó el equipo el año 2018, estos pacientes son atendidos periódicamente por un grupo multidisciplinario de profesionales que busca entregar una atención personalizada, integral e inclusiva con el objetivo de alcanzar el máximo potencial del menor y mejorar la calidad de vida de ellos y sus familias.
“Los grandes avances en salud, el desarrollo y acceso a mejor tecnología, la implementación de unidades neonatales y de cuidados críticos, por ejemplo, han permitido que muchos niños que antiguamente fallecían hoy sobrevivan. Muchos de ellos, presentan enfermedades crónicas o secuelas, que requieren un manejo multidisciplinario y por eso, para el acompañamiento y manejo de estos pacientes, es que se creó este Equipo”, detalla la Dra. Claudia Gonzalez, Pediatra y Coordinadora del Equipo Naneas HBSJO.
A nivel local, aproximadamente el 50% de los pacientes que están en control con el Equipo Naneas, tienen la condición de Síndrome de Down y sus patologías asociadas. El otro 50% son pacientes con diversas patologías y capacidades diferentes, principalmente de tipo neurológicas, genéticas, cardiológicas, respiratorias y endocrinológicas, principalmente: Parálisis cerebral, genopatias y cromosomopatias, cardiopatías congénitas, trastorno de espectro autista, pacientes usuarios de oxígeno y ventilación en domicilio y pacientes ostomizados
“Nosotros funcionamos tanto en unidad de hospitalizados como en CAE Pediátrico, siendo nuestro fuerte el trabajo que se desarrolla a nivel ambulatorio. Los pacientes son evaluados tanto por pediatra como por diversos médicos especialistas y otros profesionales, según sus diagnósticos y necesidades específicas (….) una vez que el paciente es evaluado por pediatra, se realiza un diagnóstico global de este y es desde ese punto, que se planifica cada una de las intervenciones de acuerdo a sus características particulares y necesidades específicas”, explica la Dra. Gonzalez.
El grupo NANEAS está conformado por un equipo multidisciplinario de: 2 pediatras generales, 1 pediatra broncopulmonar, 5 neurólogos infantiles, asistente social, psicóloga, 2 terapeuta ocupacional, 1 kinesiología, 1 fonoaudióloga, 1 odontopediatra, 1 enfermera, nutricionista, 1 anestesista y este año además se incorporó un genetista y una fisiatra.
Trabajo en Pandemia
“Nos vimos bastante afectados principalmente en el área de rehabilitación ya que por las altas cifras de contagios y el riesgo de contraer infecciones dentro del hospital, se suspendió la atención presencial por varios meses. Es ahí donde surgió la estrategia de contacto telefónico y entrega de pautas de ejercicios a través de videollamadas para que los padres continuaran la rehabilitación en su domicilio”
La doctora enfatiza que, a pesar del contexto de cuarentena, se mantuvo control presencial y/o telefónico según el caso y se aseguraron que cada paciente contara con sus medicamentos, recibieran sus vacunas e incluso se logró en algunos casos coordinar el envío de medicamentos desde el hospital hacia algunos CESFAM, para pacientes que viven a grandes distancias y así disminuir el riesgo de contagio.
“Actualmente se está atendiendo a todos los pacientes de manera presencial en el policlínico de pediatría. En cuanto a la unidad de rehabilitación, se ha logrado retomar controles, pero la disponibilidad de horas es menor dado que tiene que mantenerse el aforo y respetarse las medidas de prevención, lo cual impide la atención de varios pacientes a la vez, cómo se hacía previo a la pandemia”
El trabajo Familiar
“Nosotros como equipo los guiamos, los orientamos y los acompañamos en el proceso, pero los avances dependen en gran medida de lo que los padres hacen en casa; transformarse en una extensión de la “salita de rehabilitación” en donde ellos deben ser los kinesiólogos, terapeutas y fonoaudiologos de sus hijos los días que no asistan a terapia y de mantener la adherencia a los controles y medicamentos y la continuidad de los cuidados. Sin ese pilar fundamental que es el compromiso de la familia, no veríamos los avances logrados hasta la fecha”, concluye la Dra.
