Todos los años, el 26 de marzo, se celebra el Día Púrpura como una manera de visibilizar y crear conciencia sobre una patología que afecta a aproximadamente 1 de cada 100 chilenos, y a millones de personas alrededor del mundo. Es sólo un día al año, pero los que trabajamos con personas con epilepsia sabemos que la labor de educar y luchar contra la discriminación y el estigma es un tarea constante.
En esta época con tantos avances tecnológicos e inteligencia artificial , aún hay creencias antiguas difíciles de eliminar y que afectan la calidad de vida de nuestros pacientes. Las personas con epilepsia tienen una menor tasa de empleabilidad y muchos niños con esta condición tienen dificultades para seguir escolarizados, por limitaciones de sus propios centros educativos. Muchas mujeres con epilepsia se cuestionan su deseo de maternidad. Aún en esta época, muchas personas con epilepsia sienten una especie de condena al recibir el diagnóstico. Y ya es momento que como sociedad sigamos trabajando en derribar esos mitos.
Como sistema de salud, a fines del año pasado dimos un gran paso al incluir la epilepsia (y ya no solamente la epilepsia no refractaria) como patología GES. Este logro, que espero que sea uno de muchos, implicó mejorar el acceso a tratamiento a pacientes con epilepsia refractaria que no estaban incluidos antes en esta garantía. Es nuestro deber seguir trabajando en el apoyo diagnóstico y terapéutico de esta patología. Pero además de eso, es fundamental seguir trabajando en algo que en salud muchas veces queda de lado, que es en educación. Educación de pacientes, cuidadores, familia y comunidad. Educación de equipos de salud a distintos niveles. Educación en áreas laborales y en colegios.
La inclusión empieza ahí, en el momento en que el conocimiento y la empatía se unen para abrir un espacio en la sociedad a la que todos pertenecemos y al que todos los seres humanos tenemos derecho. El Día Púrpura es eso, un recordatorio para que ese espacio sea permanente y para que, en un futuro, tener epilepsia nunca más sea el límite de nadie para cumplir sus sueños.
Dra. Karin Noack de la Fuente
Neuróloga-Epileptóloga
Hospital Base San José de Osorno
