Epilepsia: Derribar sus mitos es la primera forma de ayudar

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La epilepsia ha sido descrita en la historia de la humanidad en numerosas ocasiones, como una de las enfermedades más antiguas reportadas. Se creía que las personas que padecían está condición estaban embrujadas, poseídas o recibiendo un castigo divino. En la Roma Antigua, si tocabas a una persona con epilepsia debías escupir para evitar quedar contagiado de esta enfermedad “impura”.

Han pasado miles de años y pese a los avances tecnológicos y en conocimiento en relación a esta patología, aún se mira a las personas con epilepsia con mucho prejuicio y discriminación. Una de las razones por lo que esto ocurre es porque muchos no saben qué es la epilepsia.

La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por crisis convulsivas recurrentes  y espontáneas. Éstas se producen por descargas neuronales anormales. No es una enfermedad contagiosa. Existe la creencia que es una enfermedad de la infancia, pero lo cierto es que puede presentarse a cualquier edad, aunque sigue siendo más frecuente en niños y adultos mayores.

En nuestro país, 1 de cada 100 personas tienen epilepsia. Es probable que la mayoría de nosotros conozcamos a alguien que tiene esta enfermedad y no lo sepamos. Y esto ocurre porque aún hay personas con epilepsia que tienen miedo de ser juzgados por esta condición, así es que lo ocultan. Las personas con epilepsia son más frecuentemente rechazadas cuando postulan a un trabajo. Los niños con epilepsia a veces pasan meses faltando al colegio, por el temor a que hagan una crisis y nadie sepa cómo ayudarlos. Se les excluye de actividades y deportes. Se les considera limitados para desarrollar una vida normal. Y lo cierto es que las cifras demuestran lo contrario: un 70% de los pacientes con epilepsia, recibiendo un tratamiento farmacológico adecuado y con una buena adherencia a su tratamiento, lograrán tener una epilepsia compensada.

Entonces ¿Por qué se sigue mirando mal a las personas con esta condición?¿Por qué no podemos vivir en un mundo en que se entienda que la epilepsia es sólo una enfermedad más? Es lo que se intenta reforzar el 26 de marzo de cada año y que es más conocido como Purple Day o día Púrpura: el Día Internacional de la Concientización sobre la Epilepsia.  Y ¿por qué púrpura? Porque es un color que por años se ha asociado a tristeza y aislamiento, que es el sentir de muchas personas que padecen esta enfermedad.  Desde hace casi 15 años, personas de todo el mundo se visten de este color el 26 de marzo, para promover un mundo que en que haya más conciencia de la inclusión de personas con epilepsia en todos los ámbitos.

¿Cómo podemos ayudar? Primero que todo, podemos cambiar la forma en que nos referimos a estas personas. No digamos que alguien “es epiléptico”, porque una enfermedad no define a una persona. Digamos que “tiene epilepsia”. Sólo este cambio en la forma de expresarnos puede significar un mundo. Segundo, antes de juzgar, informémonos. Aprendamos como actuar positivamente si vivimos en un entorno en que alguien tiene epilepsia, en lugar de querer huir cuando una persona tiene una crisis.  Y tercero, si tienes ganas, vístete de púrpura o morado el 26 de marzo. Pequeños gestos pueden tener un gran impacto y quién sabe, alguien que conoces puede agradecértelo.

Dra. Karin Noack

Neuróloga-Epileptóloga

Hospital Base San José Osorno

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