Este jueves 21 de marzo, el equipo de Naneas (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud) del Hospital Base San José Osorno, conmemoró un nuevo Día Mundial del Síndrome de Down. La actividad lúdica y familiar, contó con material gráfico e intervención de calcetines dispares con el fin de promover la inclusión y el respeto de quienes padecen esta condición.
De acuerdo a un artículo científico de la Revista Médica de Chile (2012) el Síndrome de Down es la cromosomopatía y la causa de retraso cognitivo más frecuente en el ser humano. Su incidencia a nivel internacional es 1 cada 700 nacidos vivos. En el caso chileno, según el ECLAMC (Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas) entre 1982 y el 2001 se registró un promedio nacional de 1/500 nacidos vivos.
Más allá de la condición clínica y los controles de cada paciente, el equipo Naneas plantea que lo más importante en esta oportunidad, es reforzar también un trabajo paralelo y trascendental como es la educación en salud, comenzando por la familia.
“Todo era normal hasta el momento que nació, fue algo fuerte, uno espera tener alguien normal, entre comillas, pero en realidad nosotros como seres humanos, no tenemos claro que es ser normal. Ha sido una experiencia que me abrió la mente. Ser mamá no es simple, sobre todo con un hijo con Síndrome de Down, ha sido una ardua labor, donde se necesita más cuidados, más controles, todo es el doble, pero ha sido bastante bonito”, explica Verónica Bilchi, madre de Elisabeth (10 meses).
Para Verónica su labor como madre ha sido compleja desde el inicio, sobre todo por la cantidad de controles médicos a los que asiste con Elisabeth, sin embargo, también ha fortalecido el vínculo familiar con el resto de integrantes, compañía fundamental para cada tratamiento.
“Al principio para todos fue un balde de agua fría pero ahora toda la familia chocha y feliz, nos apoyan en todo. Antes yo tenía otra manera de pensar, estaba en el otro lado, es un mundo distinto. Trabajé en un colegio inclusivo, con niños con Síndrome de Down y realmente quedé fascinada, enamorada de ellos, entonces creo que quizás, eso fue una preparación para el momento de la llegada de mi hija”, Recalca Verónica.
En ese sentido, el Hospital de Osorno, busca diversas estrategias de trabajar con los usuarios y sus respectivas familias, integrando la labor clínica con un fuerte componente familiar, pero también, de conciencia social y educativa en salud.
Danixa Guerrero, educadora de Párvulos del HBSJO, detalla que lo principal de estas dinámicas es trabajar el tema inclusivo, “durante mucho tiempo hemos tratado de trabajar en la integración pero desde ahora estamos avanzando hacia la inclusión. La idea de conmemorar este día, es hacer visible esta condición, pero no solo hacer una actividad aparte, sino, inclusiva a toda la comunidad sobre esta condición”.
“Todos somos distintos y hay muchos mitos que derribar. Para hoy fue la idea fue entregar un cuento, que narra la historia de un niño que tiene un hermano con Síndrome de Down pero que demuestra a todos los demás, que somos iguales. Es una dinámica familiar e ideas que se deben trabajar desde pequeños”.
Finalmente, Verónica Bilchi madre de Elisabeth hace un llamado a la comunidad, “Como papá uno debe educar a los niños, sin rencores, sin limitaciones sin juzgar a otra persona, sino más bien, que sean capaces de descubrir el interior de una persona. Creo que eso solo es trabajo de los padres, porque los niños se educan principalmente de acuerdo a las enseñanzas que reciban de los papás, esto debe ser desde niños, al final todos somos iguales, la única diferencia es que hay personas buenas y malas. Estas fechas deberían tener la misma importancia que el día de la madre o el padre”.
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